Yves Eude signe un papier sur Portable Genomics paru dans Le Monde du 29 Décembre 2010. Nos remerciements publiques ici pour cette présentation de notre projet et pour le débat lancé sur des sujets comme génome et bioéthique, médecine 2.0, innovation et entrepreneuriat. Nous profitons de l’espace, plus disponible, du blog pour compléter cette enquête et aussi nous adresser à ceux qui n’ont pas eu la chance de lire l’article en question (disponible sur le blog d’ Yves Eude).

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Décryptage :

Le génome “bon marché” sera bientôt une réalité, vraisemblablement plus rapidement que ce qui a été envisagé, atteignant les 100 US$ d’ici 2013 bien avant 2016, date initialement retenue par les acteurs du secteur. A ce moment là, Portable Genomics sera prêt pour accompagner aussi bien les professionnels de santé que le grand public. Pour les aider à visualiser facilement les éléments d’intérêt cachés dans cette masse de données que représente le génome humain. Pour aussi les aider à décrypter ces informations, en évitant les exagérations catastrophiques et autres conclusions hâtives, et plutôt en s’assurant que patients et médecins communiquent activement entre eux autour de leurs données. Les anglo-saxons appellent cela la médecine P4™ pour une médecine personnalisée, prédictive, préventive ET participative.

1) D’ici là, nous voulons mettre à disposition des outils de visualisation de données partielles de génome sur plateformes mobiles, aux professionnels de santé ET aux particuliers. Mais en aucun cas, il n’est question de se substituer au corps médical. Quand nous avons présenté ce projet d’entreprise innovante à OSEO début 2010, c’est bien aux professionnels de santé européens que nous souhaitions proposer notre outil. En France, ces professionnels, même si ils sont pour la plupart opposés à l’industrie grandissante outre-atlantique de la génomique personnelle, manipulent déjà des données issues de tests génomiques. De plus en plus, mais à l’aide d’outils informatiques trop complexes et encore réservés à des hyper spécialistes. Ensuite, expliquer ce type de résultats à des patients reste soit une opération périlleuse, soit une non-explication. Nous pensons donc qu’il y a un véritable challenge à créer des outils pour les professionnels de santé, pour leur permettre de visualiser simplement et rapidement des données génomiques, et de les partager avec leurs patients. Enfin, notre solution sera aussi un outil d’informations professionnelles, avec lequel ils pourront bénéficier d’une formation continue et de digests périodiques de la littérature scientifique, que leurs occupations professionnelles les empêchent de suivre de façon détaillée.

Pour rappel, le Lancet a publié en Avril 2010, un article fort intéressant (2010 DOI:10.1016/S0140-6736(10)60599-5) sur les challenges de la médecine génomique. D’après cet article, les USA possèdent aujourd’hui quelques 2500 conseillers en génétique et 1100 cliniciens généticiens. Sur la totalité d’un génome, on peut s’attendre en moyenne, à voir apparaitre une centaine de marqueurs génétiques plus ou moins important cliniquement. Même en ne passant que 3 minutes par marqueur, comment vont s’y prendre les professionnels de santé pour accepter une consultation de plus de 5 heures? Tous sont déjà ultra débordés aux USA. Une situation impossible donc à gérer, sans outils informatiques capables de pré-digérer ce type d’informations.

2) Bien évidemment, notre projet souhaite aussi s’adresser aux particuliers, directement, ailleurs dans le monde (nous connaissons les réticences du comité de bioéthique français et les respectons). Nul est besoin d’être malade pour vouloir se procurer les données de son génome. Des sociétés prestigieuses offrent déjà ce type d’analyse aux USA pour 15 à 20.000 US$. Quand ce service sera proposé à 100 US$, que les particuliers se l’offriront comme on achète un bouquin, Portable Genomics les accompagnera. Leur fournir le plus simplement possible des données objectives sur leur génome, éviter de les alarmer inutilement, mais aussi leur indiquer les éventuelles faiblesses inscrites dans leurs gènes, et leur possible impact à court ou moyen terme sur leur bien-être.

Là où nous aimerions apporter une précision importante, nous ne souhaitons pas pour court-circuiter les professionnels de santé. Bien au contraire, nous souhaitons fournir un outil pour éduquer les patients, et les rapprocher des professionnels de santé. Ne serait-ce que pour entrer en contact avec ces professionnels. Le plus important pour nous étant vraisemblablement de pouvoir effectivement transporter les données génomiques, de les pré-trier, pré-organiser et d’initier les discussions patients-médecins. Ensuite, smartphones et autres tablettes, web 2.0 et réseaux sociaux permettront d’y rajouter quantité de services annexes comme abordés dans l’article du Monde.

3) Le monde de la recherche fait aussi partie de nos futurs utilisateurs, qu’ils soient académiques ou industriels. Et nous pensons tout particulièrement à l’industrie pharmaceutique, qui a débuté une mutation importante de son univers avec l’avénement de la génomique et des perspectives de la médecine personnalisée. Mais nous n’oublions pas la recherche Open Access, celle qui implique le grand public et les “amateurs éclairés”.

Nous sommes enthousiastes quant aux bénéfices que l’on pourra tirer de centaines de milliers de génomes séquencés. Enthousiastes, pas hystériques. Nous ne nous attendons pas à des miracles, mais à des résultats obtenus à force de travail, en avançant doucement pour éviter des écueils qui peuvent nuire. Nous sommes apparemment plus proches de l’état d’esprit américain sur ce sujet, qui tout en insistant sur le besoin d’éviter la discrimination sur la base de données génomiques (GINA Act), fait la promotion de la génomique personnelle (Pres. B. Obama, F. Collins, NIH).

Nous avons été plus que froidement accueillis par les acteurs censés promouvoir l’innovation en France, malgré quelques incitations initiales pour avancer le projet. Les uns étaient naïfs à nous inciter, les autres, soit n’ont pas lu le projet avant de le juger, soit n’ont pas été capables de le comprendre. La douche a été froide et la leçon vite apprise. On ne fait pas boire âne qui n’a pas soif. Il ne nous est pas agréable d’expatrier le projet, nous aurions préféré l’exporter vers les USA à un moment, plutôt que de risquer de l’importer plus tard en France.

Mais il nous paraît essentiel de participer au mouvement en cours plutôt que de jouer le jeu de l’autruche qui sous prétexte de précaution refuse de se rendre à l’évidence : la génomique personnelle est en train de se développer et les premiers résultats des nouveaux modèles de recherche qu’elle permet de développer, en se basant sur des communautés d’utilisateurs, sont là.

4) Précision importante. Comme il est dit à juste titre dans l’article, une grande partie de notre avenir médical sera in silico, dans nos données médicales dont génomiques. Les scientifiques le savent, commencent à l’expliquer, et les patients le savent aussi. Les patients en 2010 sont éduqués et sont capables aussi d’entendre que la génétique n’est pas tout, bien évidemment. Notre hygiène de vie, notre alimentation, notre environnement sont aussi des facteurs importants. Leur impact sur notre quotidien, sur l’avenir de notre santé, sur notre phénotype est une donnée importante. Nous sommes tout à fait conscient de cela. Mais pour en savoir plus, il nous faut aussi accéder à nos données génomiques.

5) Autre précision importante. Dans ce contexte, nous ne cherchons pas à nous substituer aux décisions du comité de bioéthique qui n’autorise pas les patients français à disposer par eux-mêmes de leurs données génomiques. Nous regrettons simplement que ce type de décisions puissent freiner les recherches liées à la génomique et son impact en médecine personnalisée. Alors que partout on nous parle de biomarqueurs, de pharmacogénétique, de médecine personnalisée, de réduction des couts en médecine, comment faire l’impasse sur une génomique personnelle raisonnée?

6) De la protection des données génomiques. Protéger ses données génomiques reste un besoin de protéger des données médicales traditionnelles. Protéger son génome, un fichier d’environ 3 Go est une procédure un peu plus longue, mais ordinaire. Des outils puissants existent déjà, que ceux-ci soient sur plateformes mobiles ou non. Les constructeurs de tablettes ont d’ailleurs renforcé leurs procédures de protection des données portables, d’une façon générale. Paradoxalement à nouveau, l’avenir sera peut-être au libre partage de son génome. De jeunes scientifiques et citoyens ordinaires américains, ont d’ailleurs commencé à rendre public leurs génomes, partiels ou non. Portable Genomics proposera, à l’étranger, le partage des données génomiques avec la communauté scientifique et médicale.

Nous avons des avis divers au sein de l’équipe quant à la façon de partager ces données génomiques. Certains souhaitent le faire, d’autres seulement sous anonymat, et d’autres de façon éponyme, mais tous y associeront les résultats de questionnaires et des éléments de dossiers médicaux. Le seul courant que l’on ne trouvera probablement jamais au sein de l’équipe de Portable Genomics est le refus d’accès à ses propres données génétiques/génomiques.

Cet accès n’est pas possible aujourd’hui en France. Nous espérons que ceci changera un jour et que les gens seront libres de commander le séquençage de leur génome, comme ils ont le droit de se peser, de se mesurer, de prendre leur pouls…etc. Ces mesures leur servent depuis belle lurette pour adapter leur attitude : forcer un peu moins sur le foie gras, un peu plus sur la promenade digestive, un peu moins sur le champagne, un peu plus pour faire quelques longueurs de plus à la piscine. Les données génomiques pourraient nous aider à aller dans le même sens. Ceux qui ont la chance d’avoir la liberté du choix pourraient en profiter. Nous espérons pouvoir faire ce chemin avec eux, et seront en tout cas très attentifs aux développements des pionniers en la matière sur les différents réseaux sociaux.